Nový nádech do života

Jak to vlastně u mě všechno začalo, než jsem se rozhodl podstoupit tracheostomii? Bude to už jedenáct let, co jsem začal kvůli své nemoci mít obtíže s dýcháním a bylo potřeba plicní ventilace.                                                                                            

Přístroj mi vlastně pomáhal dýchat 24 hodin denně přes nosní masku, kterou jsem měl na obličeji. Tato podpora dýchání mi ze začátku stačila a já si na to postupem času zvykl. Posledního tři čtvrtě roku se u mě bohužel začaly projevovat nové obtíže s dýcháním, hlavně když jsem ležel na levém boku. Nejhorší bylo, že jsem začal mít i velké úniky vzduchu, zejména během spánku. Jak k tomu vlastně docházelo? Když jsem usnul, jak se říká „natvrdo,“ uvolnil se mi obličej, otevřela ústa a 60 % vzduchu šlo místo do plic ven. Během noci jsem se tak často budil, a to bylo celkem nepříjemné. Řešili jsme to tak, že mi maminka musela na noc podvazovat bradu speciálním páskem, aby zabránila otevírání mojí pusy. I přesto k žádné změně nedošlo. Potom tu byla ještě jedna možnost – naučit se spát s celoobličejovou maskou, což je pro většinu pacientů dost nepříjemné a já nebyl výjimkou.

Během dne jsem masku zkoušel jednu hodinu, to se dalo vydržet. Nejhorší po nasazení masky byla komunikace s maminkou. Nebylo mi moc rozumět, když mě ukládala do postele, polohovala a ptala se, jestli mám správně ruce, nohy, polštář pod hlavou atd. Vždycky jsem se v masce dost zadýchal. Týden mi trvalo, než jsem sebral odvahu, abych masku zkusil na noc během spánku. Vůbec jsem nečekal, co může nastat, když se k něčemu takovému odhodlám. Tu noc mě maminka uložila, tak jako každý den, v deset hodin večer a šla vyvenčit našeho pejska. Když se po deseti minutách vrátila, slyšela z mého pokoje divný zvuk. Rychle za mnou přiběhla a zjistila, že v masce nemůžu vůbec dýchat. Během té chvilky, co byla pryč, jsem se úplně zpotil – jako bych vylezl ze sprchy. Honem mě přetočila z pravého boku na záda a rychle mi dala nosní masku, abych se prodýchal. Hned se mi ulevilo. Po této nepříjemné zkušenosti jsem celoobličejovou masku odmítl zkoušet na noc. Dala mi za pravdu, že ty nervy nám za to nestojí. Rozhodl jsem se tak k velkému životnímu kroku – podstoupit tracheostomii. Pro tento zákrok jsem byl rozhodnutý už před dvěma lety, ale tehdy z toho sešlo kvůli covidu. Hlavně nás s maminkou zajímalo, jak to vlastně funguje v praxi a jak se s tím dá žít. Po zhlédnutí instruktážních videí organizace Dech života jsme se celkem zhrozili. Bylo to moc informací najednou a začalo nás to odrazovat. Nicméně nám to nedalo a napsal jsem do Dechu života paní Ježkové, která přímo zajišťuje pomůcky pro pacienty. Maminka trvala na tom, aby mohla nějakého pacienta s tracheostomii osobně navštívit. Dostali jsme kontakt na Jirku Jamboru, který se s námi spojil po telefonu. Mluvil s námi tak, že mu bylo opravdu pěkně rozumět. Už to mě hodně motivovalo, protože jsem si myslel, že mluvení s tracheostomii je dost obtížné. Největší sranda po ukončení našeho telefonátu byla, když jsem zjistil, že mám Jirku v přátelích na Facebooku. Pár dní po našem rozhovoru se maminka s Jirkou domluvila a jela ho osobně navštívit. Byl jsem popravdě celkem napjatý, co mi řekne, až se vrátí domů, jaký z toho všeho bude mít pocit a zdali ta péče není moc náročná. Dozvěděla se užitečné informace, viděla péči v praxi a byla mile překvapená, že to není až tak náročné. Všechen ten stres, co měla předtím, byl zbytečný a řekla, že to určitě zvládneme a není se čeho bát. Mně se také ulevilo a byl jsem na sto procent rozhodnutý, že tracheostomii podstoupím. Dali jsme tomu pár dní, abychom si to nechali projít hlavou.

Byla neděle a všechno se zdálo být v pořádku. Maminka mi nachystala oběd, který jsem snědl na posteli v polosedě jako vždycky, potom mě zvedákem přesunula na vozík, kde většinou sedím od dvou hodin do půl čtvrté odpoledne. Nevím, co se stalo, ale kolem třetí hodiny se mi začalo dost těžko dýchat. V podstatě jsem úplně lapal po dechu. Naštěstí se mnou maminka byla v pokoji. Když viděla, co se děje, honem zavolala přítele Luboše, který u nás byl na návštěvě, a rychle mě položili zpátky do postele. Za hlavou u postele mám přístroj Astral 100, který je mnohem výkonnější než ten, co mám na vozíku.

No, trvalo to asi 30 minut, než jsem se pořádně prodýchal, a to byla opravdu poslední kapka. Můj problém byl v tom, že jsem v podstatě používal tři různé přístroje a na každém z nich byly jinak nastavené hodnoty režimu dýchání. Hned v pondělí jsme zavolali paní doktorce Vránové do spánkového centra ve Zlínské nemocnici, že tu tracheostomii podstoupím. Nechtěli jsme zažít další takové stresující situace, které by v budoucnu mohly opakovaně nastat. Paní doktorka nám řekla, že co nejrychleji zjistí, kdybychom mohli eventuálně do nemocnice nastoupit. Během hodiny nám volala zpátky, že mám v úterý nástup do Zlínské nemocnice a ve čtvrtek by mě čekal zákrok. Takovou rychlou akci jsme nečekali. Nezbylo nám nic jiného než začít balit, protože toho, co s sebou budu potřebovat, je opravdu hodně. Polštářek pod hlavu, polštář mezi kolena, válec pod ruku, šálu, kterou smotáváme za záda, a hlavně vyhřívanou deku, kterou používám pořád, jelikož je mi neustálé velká zima.

V úterý ráno jsme se vzbudili dřív, abychom nachystali všechny věci do auta. Přítel mé sestry Míša měl v práci zrovna volno, takže jel společně s námi, aby nám se vším pomohl. Po nástupu do nemocnice jsme první dva dny leželi na oddělení neurologie, protože na plicním oddělení, kde jsem měl původně ležet, byla zrovna infekce. Velká výhoda byla, že mamince povolili, aby tam se mnou byla i během noci do doby než půjdu na operaci. Den před zákrokem byly potřeba udělat odběry krve. Vůbec jsem to sestřičkám nezáviděl, protože najít u mě žílu je skutečné umění. Následovalo zavedení kanyly kvůli anestezii, což se také nedařilo. Nakonec sestřičky musely zavolat na pomoc přímo paní doktorku z ARA, které se to po delší době povedlo. Po to všem jsem si připadal jako cedník. Ve čtvrtek mě čekal zákrok. Byl jsem celkem v klidu, prostě jsem si říkal, že to nějak dopadne, že se nebudu zbytečně stresovat. Na neurologii jsem pak zůstal ještě jeden den. Uteklo to rychle, protože všechen čas jsem prospal. V pátek mě čekal převoz na ARIM-NIP, kde sestřičky pečují přímo o pacienty s tracheostomii. Měl jsem tam opravdu moc pěkný pokoj, kde nechyběla ani televize. 

Tady už měla maminka povolený vstup jenom během dne, na noc to nebylo možné. Jezdila za mnou každý den v deset hodin ráno a byla se mnou až do půl sedmé večer. Jak říkám, ona je prostě můj Anděl. Přestože tam maminka nebyla během noci, vůbec mi to nevadilo, protože ta péče byla opravdu skvělá. Byl tam úžasný kolektiv. Mými nejoblíbenějšími byli sestřička Bára a bratr Vilda a na koho nikdy nezapomenu je fyzioterapeut David, který to opravdu s pacienty uměl. Po jeho cvičení mi bylo vždycky příjemně a pěkně se mi ulevilo. Hlavně jsme se zaměřovali na dechová cvičení a trénovali sezení. S maminkou jsme sice doma taky cvičili, ale když na to máte vyškoleného odborníka, je to něco jiného. Samozřejmě bych mohl jmenovat i další, ale tato trojice mi nejvíc utkvěla v paměti.

První týden, kdy jsem byl na nemocničním přístroji, byl skvělý. Hlavně jsem po jedenácti letech měl úplně volný obličej – žádná maska a žádné další otlaky. Bohužel se objevil jiný problém. Přestože se matrace zdála být celkem měkká, udělal se mi dost nepříjemný dekubit. Mezi řečí jsme se před paní doktorkou zmínili o tom, že mám doma speciální matraci, na které by k tomu dekubitu určitě nedošlo. Řekla nám, že v tom případě jsem ji už dávno měl mít tady. Ještě během toho dne mi matraci přivezl Míša. Byla to obrovská úleva, když jsem na ní opět ležel. Abychom mohli být propuštěni z nemocnice domů, bylo třeba, aby nám VZP schválila přístroj Astral 150.

Netrvalo to ani týden a firma A.M.I. z Brna, která tyto věci dodává, přístroj přivezla. Měl jsem velkou radost, která bohužel netrvala moc dlouho. Vůbec mě nenapadlo, že nový přístroj bude foukat úplně jinak než ten nemocniční. Můžu vám říct, že jsem tam zažil dost krušné chvilky a litoval jsem té tracheostomie. Hlavou mi proběhla dokonce i myšlenka eutanázie, která u nás v ČR není povolena, což samozřejmě vím. Je tu ovšem povoleno něco jiného. Jedná se o tzv. Dříve vyslovené přání. Poradili jsme se s paní doktorkou, jak máme postupovat, kdybych si chtěl něco takového vyřídit. Je k tomu potřeba notář, pacientův souhlas a dva nestraní svědci, což nesmí být nikdo z rodiny. Přítomnost pečující osoby, mojí maminky, je ovšem povolena. O co se vlastně jedná? Pokud pacient ví, že u jeho zdravotního stavu už není možnost léčby, má právo se rozhodnout, jak mají lékaři v takovém případě postupovat, např. že si pacient nepřeje být resuscitován. Možná si říkáte, proč bych něco takového chtěl. Když se nad tím zamyslíte, asi nikdo z nás by nechtěl skončit v nemocnici třeba v několika měsíčním kómatu bez možnosti návratu zpět do normálního života. Právě tomuto se chci za každou cenu vyhnout. Vím, že jednou u mě může dojít k selhání srdce, jelikož, jak mi bylo řečeno, pracuje pouze na 30 %. Moje maminka má naštěstí na celou věc stejný názor, takže mě v tomto podpořila.

Ale zpátky k mému novému přístroji. Nakonec se paní doktorce podařilo hodnoty vyladit a já si začal zvykat. Péči okolo tracheostomie už maminka taky zvládá na výbornou. A co tato péče obnáší? Hlavně je potřeba pomocí odsávačky, která se zasune do krku pacienta, odsávat sliny z dýchacích cest, aby se dotyčnému dobře dýchalo. Potom je důležité každý den vydezinfikovat kanylu, která vede z krku, a udržovat ji v naprosté čistotě. Je to přece jen otevřená rána, takže se může pacient snadno nakazit nějakým bacilem. Celková výměna kanyly se provádí jednou za tři až čtyři týdny. Proto, ještě před propuštěním z nemocnice, jsme si museli vyřídit domácí péči, aby k nám domů dojížděla zdravotní sestřička, která zvládne kanylu vyměnit, takže kvůli tomu nemusím do nemocnice. Dostali jsme doporučení na domácí péči PAHOP, a dokonce nás staniční sestřička této organizace přijela do nemocnice osobně navštívit. Po měsíci mě konečně mohli propustit domů, kde mě čekal nově vymalovaný pokoj a samozřejmě můj počítač, na který jsem se tolik těšil.

Prostě jak se říká: „Všude dobře, ale doma je nejlépe.“