Životní zkušenost a pomoc druhých

Každý z nás v životě dosáhne věku, kdy se chce osamostatnit, ať jde o handicapovanou nebo zdravou osobu. U mě to nastalo v pubertě mezi 14 a 15 věkem. Byl jsem sice na vozíčku, ale touha vyzkoušet si život na internátě mě lákala..

Z vyprávění od kamarádů jsem věděl, že po ukončení 9.třídy nastoupili na střední školu do Brna, kde byli během týdne ubytováni v centru Kociánka pro zdravotně postižené osoby. Zjistili jsme, že bude na Kociánce den otevřených dveří pro veřejnost a jeli jsme se tam podívat. Pan vychovatel, který tam prováděl nové klienty, nám ukázal místní školu a pokoje na pavilonu B pro chlapce, kde bych byl během týdne ubytován. Moc se mi tam líbilo, hlavně to bylo všechno bezbariérové. Akorát bylo potřeba začít přemýšlet o elektrickém vozíku, abych mohl sám jezdit po místním areálu. Doma jsme to s maminkou všechno probrali a já se rozhodl, že bych to v tom Brně chtěl zkusit. Vybral jsem si dvouleté studium na Obchodní škole. Moje paní učitelka Kubišová mě připravila na přijímací zkoušky z Českého jazyka a Matematiky, které byly potřeba k přijetí. Hodně mi s přípravou pomáhala i moje sestřenice Markéta, která v té době studovala na Obchodní akademii u nás v Kroměříži. Byl to opravdu skvělý pocit, když jsem se na internetu dozvěděl radostnou zprávu, že mě přijali. Hned jsme začali na VZP vyřizovat elektrický vozík. Nikdy nezapomenu na svoji první testovací jízdu s elektrickým vozíkem, bylo to úžasný. Po schválení vozíku na VZP, nám ho během prázdnin přivezli, byl jsem moc rád. Konečně jsem mohl jezdit sám a nemusel pořád sedět doma. Jak už to ale bývá, ne všechno šlo podle plánu. Naše auto jsme si nechali upravit, mělo nájezdovou rampu, abych mohl sedět vzadu na mechanickém vozíčku.

Problém ale nastal při najetí s elektrickým vozíkem do auta, protože byl o dost vyšší. A co teď že? Pan mechanik, který nám vozík přivezl ho musel upravit, pokusil se sedačku snížit co nejvíc to šlo. Nakonec se všechno povedlo a já mohl do auta zajet, cestování mohlo začít. Poslední noc prázdnin, před odjezdem na Kociánku jsem skoro vůbec nespal. Není divu, představa, že budu týden sám bez maminky mě trochu děsila. Zároveň jsem věděl, že poznám hodně nových kamarádů a bude to nová životní zkušenost. Jedno takové dlouholeté přátelství bylo s Kubou z Otrokovic, ve třídě seděl v lavici hned vedle mě. Kuba měl také svalovou dystrofii jako já. Díky této nemoci jsme si neustále měli o čem vykládat a mohli si radit, co by pro nás bylo nejlepší. Já byl na pokoji kousek od výtahu a Kuba měl pokoj až na konci chodby. Skoro pořád jsme byli spolu, nakonec se Kuba za mnou po čase přestěhoval. Na pokoji jsme byli po třech já, Kuba a František, který se mnou chodil dřív do speciální školy u nás v Kroměříži. Jak vlastně probíhá taková péče o klienty, kteří to opravdu potřebují? Na ranní službu nastoupí pečující vychovatel a ten pomáhá s klienty vychovateli, který měl noční službu. Například s oblékáním, posazením na vozíček a ranní hygienou. U jídelny má službu další vychovatel, který pomáhá klientům s jídlem, rozdává svačiny a obléká bundy, když je venku zima. Škola je totiž kousek od pavilonu B, kam se musí student přepravit sám, proto je důležité mít elektrický vozík. Ten se pro mě ze začátku zdál jako ideální, ale jelikož byl určen spíš do exteriéru měl své nevýhody. Zajet s ním pod stůl nebo k lavici bylo takřka nemožné.

Kamarádi, kteří měli o dost nižší elektrické vozíky určené do interiéru, takové problémy neměli. Bohužel paní, která nám ho doporučila a vychválila, že jde o ten nejlepší vozík na trhu asi netušila, co přesně má splňovat. Z toho důvodu jsem měl na pokoji svůj mechanický vozík, na který mě po škole vychovatelé posadili. Během týdne jsem měl dva koupací dny, úterý a čtvrtek. Možná to někomu připadá divné, ale z mého pohledu je to zcela normální. Když si vezmete, že na patře je 11 kluků na vozíčku a koupat je každý den by bylo pro naše pečující vychovatele opravdu náročné. S tímhle jsem problém neměl, všechno bylo prostě o domluvě. Mezi mé oblíbené pečující vychovatelé patřil pan František, který dříve pracoval ve vězení na Mírově, takže z něj šel respekt. Někdy nám dokonce vyprávěl své příběhy, které tam zažil. Další byla paní vychovatelka Květa, byla opravdu rázná, ale moc hodná a mě si celkem oblíbila. A hlavně nesmím zapomenout na paní vychovatelku Bohdanku, kterou měli rádi snad všichni klienti, svou práci odváděla na sto procent. V areálu na pavilonu C bylo rehabilitační oddělení, kam jsem jezdil na cvičení, vodoléčbu a také do bazénu. Každý klient měl svého vrchního vychovatele, který se staral o jeho zájmy a potřeby. V naší skupině se o nás starala slečna Petra, jednou jsme s ní byli v kině. Také nás vzala i do obchodního centra na nákupy, kde to bylo opravdu super. V pátek se nás pokaždé Petra zeptala, jestli jedeme na víkend domů nebo zůstáváme na Kociánce, kvůli nahlášení obědů. Největší sranda byla, když ve škole zazvonilo a všichni studenti po poslední hodině pospíchali na oběd nebo internát. Hlavně v pátek, kdy většina studentů měla jet na víkend domů. Naše škola má čtyři patra, to čekání u výtahů bylo někdy dlouhé, ale kdo chtěl, mohl se projet po nájezdových rampách a nemusel čekat. To jsem měl opravdu rád, nejvíc mě bavily ty zatáčky, kde jsem si mohl zasmykovat.

Samozřejmě můj kamarád Kuba byl vždycky všude první, protože jeho sportovní vozík jel až 15 km a můj pouhých 10 km. Pokaždé jsem na Kubu volal: „počkej na mě nemusíš být zase první na pokoji.“ Pro mě si maminka vždycky v pátek přijela kolem druhé hodiny odpoledne, většinou s babičkou. O víkendu jsem si doma odpočinul a učil se do školy, protože na pokoji to v týdnu moc nešlo. Pořád tam bylo rušno a někdy to bylo vidět i na mých známkách. Někdy mi bylo líto kamarádů, kteří na víkend nejeli domů a zůstávali na internátu takřka celý rok, protože neměli takové rodinné zázemí třeba jako já. Bylo to smutné, ale takový je život. První rok uplynul jako voda a jediné co mě mrzelo, že pan František a paní Květa odešli do důchodu. Ve druháku tam nastoupila mladší generace vychovatelů a bohužel to bylo poznat i na péči. Jak velká změna k horšímu to byla nebudu rozebírat dopodrobna. Z toho důvodu byl pro mě i Kubu ten druhý rok na Kociánce také tím posledním. Jediný, kdo nás tam držel nad vodou byla paní vychovatelka Bohdanka. V duchu jsem si říkal, jak je dobré, že Obchodní škola je pouze na dva roky. Učitelé nám ve třídě říkali, že kdybychom chtěli můžeme zkusit ještě Obchodní akademii, ale to bylo studium na další čtyři roky. Na pokoj jsme si s Kubou celkem často objednávali jídlo s dovozem z místní restaurace, protože někdy ty večere za moc nestály. Rád na to vzpomínám většinou to byl kuřecí řízek Cordon bleu, krokety a tatarka. Někteří vychovatelé se tomu divili, že proč tak zbytečně utrácíme? Přece pro nás to byl poslední rok, tak jsme si to chtěli pořádně užít. Na konci roku jsme se domluvili, že bychom to vysvědčení mohli společně oslavit v McDonaldu, který byl po cestě domů bylo to moc fajn. S Kubou se z nás stali nejlepší kamarádi, byl pro mě něco jako brácha, poznali jsme se před 15 lety. Ještě když to šlo, tak jsme se často navštěvovali, oslavovali narozeniny nebo jezdili na výlety třeba do ZOO a hlavně jsme byli neustále v kontaktu buď po telefonu nebo přes Facebook.

Už to bude 3 roky, co tady mezi námi Kuba není, ale často na něho myslím. Vím, že mě tam z vrchu sleduje, jak dál zvládám boj s touhle zákeřnou nemocí a snažím se pomáhat ostatním pacientům s DMD. S jeho rodinou jsme zůstali i na dále v kontaktu za což jsem velice rád.