Svalová dystrofie a skolióza

Začátky na vozíčku byly velmi těžké, hledal jsem polohu k sezení, která by pro mě byla nejpohodlnější. Při dívání u televize jsem se na vozíčku začal celkem často naklánět na pravý bok.

Po čase si maminka ale všimla mého mírného zakřivení páteře. Začala mě různě podkládat, abych se tolik nekřivil, a dokonce jsme pořídili i speciální matraci na vozík, ale moc to nepomohlo. Paní doktorka Slámová z neurologie nás objednala do Brna, kde se ve Fakultní nemocnici Bohunice na Ortopedické klinice pokřivením páteře zabývají. Udělali mi rentgen a opravdu zjistili, že se mírně křivím na pravou stranu. Pan doktor nám řekl, že je způsob, jak křivení páteře zmírnit. V Brně existuje specializovaná firma Wernio, která se zabývá výrobou individuálních trupových ortéz. Výroba ortéz se provádí převážně podle sádrového odlitku, který technik modeluje přímo na těle pacienta. V mém případě bylo potřeba vyrobit ortézu trupu, která bude určena k sezení a upevněna popruhy k vozíčku. Jak to všechno probíhalo? Museli mě položit na břicho a nohy jsem měl spuštěné z lůžka, protože je nenatáhnu. Na moje záda začali dávat vrstvy sádry a obvazy, aby to drželo pohromadě. Celkem to chladilo a já jsem se u toho smál. Naštěstí sádra rychle ztvrdla, takže jsem tam nemusel ležet dlouho. Jakmile ze mě sundali odlitek, maminka se mnou mohla do sprchy, protože jsem byl bílý jako ředitel vápenky. Vhodným materiálem pro výrobu trupových ortéz jsou za tepla zpracovatelné plasty v různých barvách. Já měl potisk s americkou vlajkou a vypadalo to moc pěkně.

Po čtrnácti dnech nám z Wernia zavolali, že je ortéza hotová, my tomu říkali korzet. Abych se v korzetu cítil dobře a nikde mě nic netlačilo, byly potřeba ještě nějaké úpravy. Byli jsme tedy hospitalizováni v Brně na oddělení dětské neurologie, kde mi korzet vyzkoušeli a upravili. Doma jsem na vozíčku v korzetu seděl každý den. Ze začátku to bylo fajn, když maminka popruhy utáhla a tím se mi krásně srovnala páteř. Problém začal během léta, kdy bylo opravdu horko!!! Bylo nesnesitelné sedět v plastové skořápce, pořád jsem byl zpocený. Po pár měsících jsme jeli na kontrolu do Bohunic, kde mi udělali další rentgen. Měl jsem z toho dobrý pocit v domnění, že se moje páteř díky korzetu krásně srovnala, jenže pan doktor nás moc nepotěšil. Podle snímku se zjistilo, že mám středně těžkou skoliózu, což znamená zakřivení až 60°. Nedávalo to smysl, vždyť sem v korzetu seděl poctivě každý den?! Pak nám to došlo. Používal jsem jej pouze doma přes den, ve škole a v noci ne, což byla chyba. Podle pana doktora bylo jediné řešení operace, protože při takto pokročilé skolióze hrozí utlačování a následné poškození některých orgánů, většinou trpí plíce, což by do budoucna mělo vliv na dýchaní. Maminka souhlasila, ale chtěla slyšet i můj názor, přece jenom je to moje tělo a já s tím budu žít. Bylo mi 14 let, takže jsem byl už rozumný kluk a k operaci jsem dal také souhlas. Zajímalo nás, co přesně mě čeká? Pan doktor nám vysvětlil, že při operaci skoliózy půjde o napravení páteřní křivky, která se provádí pomocí titanových tyčí. Je to obvyklý postup v momentě, kdy je zakřivení páteře větší než 40° v mém případě 60°.

Po cestě domů jsem o tom přemýšlel. Já vlastně budu něco jako Terminátor a můžu při bouřce ven? Před takovou operací je důležité podstoupit předoperační vyšetření, které se skládá z laboratorního vyšetření krevního obrazu, minerálů, cukru, jaterních testů, srážlivosti krve, moči, EKG vyšetření a vyšetření krevní skupiny. Potom bylo potřeba schválení od praktického lékaře, paní doktorky z neurologie, ale pan doktor Hájek z dětské neurologie v Brně nám i přes všechna podstoupená vyšetření operaci schválit nechtěl. Oznámil nám, že vzhledem k mojí nemoci je to zbytečné, protože se déle jak 18 let nedožiju. Oba jsme trvali na tom, že je pro mě operace důležitá. Po krátkém dohadování s panem doktorem nám nakonec zprávu podepsal, ale s větou, na kterou nikdy nezapomeneme. „No tak já mu teda ten život o nějaký ten rok prodloužím“. Když jsme přijeli k autu, tak jsem se rozbrečel a zeptal se maminky, jak dlouho budu teda žít? Maminku to tak naštvalo, že se vrátila zpátky a panu doktorovi řekla upřímně, co si o tom vlastně myslí!!! Bylo to celkem nemístné už vzhledem k tomu, že jsem byl u toho. Pan doktor se sice mamince omluvil, ale to už bylo pozdě. Myslím si, že by doktor takhle neměl mluvit v přítomnosti dítěte, měl jsem z toho potom zmatek v hlavě.

Po přijetí do Bohunic mi zkontrolovali všechna vyšetření a promluvila si se mnou paní doktorka z anesteziologie o samotném uspání během operace. V den operace jsem hned ráno dostal lék na celkové zklidnění a po převezení na operační sál mi zavedli lékaři drobnou cévku do žíly na ruce. Do této cévky mi dali lék na uspání a vše ostatní jsem již prospal v celkové anestezii. Krátce po probuzení zavolali mamince, že operace proběhla v pořádku a že mě může krátce pozdravit. Bylo velmi příjemné slyšet její hlas. Po převozu na JIP mě sestřičky připojily na přístroje, které sledovaly mojí funkci srdce a plic. První 2–3 dny po operaci jsem dostával silné léky na tlumení bolesti, protože to byl opravdu velký zásah do těla. Každopádně každým dnem byly bolesti mírnější a mírnější, ale bylo důležité mě každou hodinu polohovat. Naštěstí u postele bylo tlačítko, kterým jsem si mohl přivolat sestřičku, když bylo potřeba změnit polohu. Vzhledem k tomu, že jsem měl po operaci 32 stehů, bylo nemožné ležet na zádech. Poprvé když mě rehabilitační sestřičky posadily na posteli, se mi strašně motala hlava a měl jsem pocit, že vážím snad sto kilo. Po chvíli mě musely zase položit, jinak bych asi zkolaboval. Byl to pro moje tělo velký nezvyk, ale trénoval jsem poctivě každý den.  V nemocnici jsem strávil dlouhé dva měsíce červen a červenec, zrovna takové pěkné období, kdy se kamarádi těšili na prázdniny. Čas plynul pomalu a někdy rychle podle toho, kdo byl se mnou na pokoji, většinou šlo o starší pacienty. Někdy to bylo opravdu náročné na psychiku, ale pokaždé mi zvedla náladu návštěva nebo telefonát od maminky.

Před mým odchodem domů nám rehabilitační sestřičky vysvětlily, jak cvičit a starat se o stehy na zádech, než mi je pán doktor Hadraba přijde vytáhnout. Doma jsem měl ještě starou postel bylo potřeba zažádat na VZP o zdravotní polohovací postel, která pro mě bude pohodlnější. Maminka mi zařídila domácí rehabilitace tak, že k nám chodila paní, která se mnou cvičila. Já během dne trénoval sezení a prodlužoval strávený čas na vozíčku, protože jsem se chtěl co nejdříve po prázdninách zase vrátit za kamarády do školy. S odstupem času vím, že podstoupit tuto operaci bylo naše nejlepší životní rozhodnutí, které jsme kdy udělali. Za pár dní oslavím své 30. narozeniny a kdybych měl adresu pana doktora Hájka, určitě bych mu napsal, jak moc se tehdy mýlil.