Začátky se svalovou dystrofií

Byl jsem ještě malý kluk, běhal s kamarády po venku, lozil po stromech, jezdil na kole nebo skejtu a dokonce se i pustil do rvačky, když na věc přišlo. Tatínek si myslel, že budu fotbalista.

Měl jsem opravdu svalnatá lýtka, ale už tehdy to byl podle mě náznak svalové dystrofie. To zatím, ale nikdo netušil až v první třídě si paní učitelka Vaculíková v tělocviku všimla, že se mnou něco není v pořádku. Oproti ostatním spolužákům jsem byl neustále pozadu, takové věci jako byl běh, šplhání nebo skok přes kozu mě velice rychle unavil. Paní učitelka si jednou během tělocviku pozvala maminku do školy, aby se na vlastní oči přesvědčila, že jsem opravdu pomalejší. Objednali jsme se na vyšetření k mému obvodnímu doktorovi panu Hadrabovi a ten mě prohlédl, ale doporučil nám abychom zajeli do Brna na kliniku dětské neurologie. Je to vysoce specializované pracoviště především na komplexní diagnostiku nervosvalových onemocnění. Při vyšetření mi pan doktor Hájek prováděl elektromyografické vyšetření, které napomáhá odhalit poruchu vedení vyšetřovaných nervů, určit typ a rozsah či lokaci postižení nervů. Bylo to celkem nepříjemné. Výsledky nebyly úplně 100% zda se opravdu jedná o svalovou dystrofii, proto nás museli objednat na menší zákrok. Netušil jsem, co mě čeká. Chodil jsem do první třídy a bylo mi teprve 7 let. Při zákroku bylo potřeba odebrání svalové tkáně z lýtkového svalu. Zákrok probíhal při lokální anestezii a nebyl příliš dlouhý. Odebraná tkáň byla poté poslána do Itálie, kde specialisté udělali rozbor. Na výsledky jsme čekali skoro 2 měsíce, čekání bylo nekonečné. Pan doktor Hájek si nás znovu pozval do Brna na kliniku, kde měl i výsledky testů z Itálie. Verdikt zněl jasně, váš syn má nevyléčitelnou nemoc: Duchennova svalová dystrofie. Tato nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty. Zpočátku se narodí chlapec bez jakýchkoli příznaků, ty nastupují plíživě přibližně od dvou let věku – potíže s chůzí, po čase usednutí na vozík. Průměrný věk, kterého se pacienti s touto nemocí dožívají je 18 let, to byl pro maminku a tatínka velký šok. Museli jsme se s tím smířit a bojovat, nic jiného nám nezbývalo. Od té doby jsem byl uvolněný z tělocviku, seděl jsem na lavičce a díval se na spolužáky, jak běhají, cvičí a hrají vybíjenou. Maminka se mnou doma sice cvičila a jezdili jsme i na různé rehabilitace, ale postupem času se moje chůze zhoršovala. Pro zlepšení mého zdravotního stavu jsme byli ochotni udělat cokoliv. Jednou jsme se společně s maminkou a tatínkem vydali do Prahy, kde byla známá dětská psycholožka Tamara Cenková. Za 30 minutové sezení rodiče s touhle milou paní zaplatili 2.500,- a já jsem dostal samolepku delfína a léčivou vodičku, která zřejmě byla natočená z kohoutku (smích). Ve třetí třídě jsem ještě zvládal chodit sám i když s obtížemi, do schodů mi museli pomáhat. Kamarádi většinou mě nosili na zádech.

V 9 letech mi rodiče vyřídili léčebný pobyt do Jánských lázní, kde jsem byl 4 týdny. Maminka se sice obávala, jak to tam sám zvládnu, ale moc se mi tam líbilo. Ráno jsem chodil do školy a odpoledne mě čekaly různé procedury. Ve čtvrté třídě se moje chůze opravdu začala zhoršovat. Na VZP jsme začali vyřizovat mechanický vozík, který nám byl schválen. Bylo to fajn, když jsme s naší třídou šli někam na procházku nebo do divadla a já nemusel ostatní spolužáky zdržovat svojí nemotornou chůzí. Naše třída se domluvila, že budeme nacvičovat divadelní hru Tři oříšky pro Popelku. Pana učitele Navrátila napadlo, že bych se mohl také zapojit, když mám ten vozíček. Tak jsem si zahrál kočího, který vezl popelku na ples. Mezi kamarády v naší třídě jsem byl velmi oblíbený, ale velká bariéra ve škole pro mě bylo schodiště. Proto rodiče začali přemýšlet o přestupu na jinou školu, která by byla pro mě bezbariérová. Naštěstí jedna taková speciální škola pro žáky s více vadami byla v místě našeho bydliště. Bohužel o prázdninách v srpnu jsem přestal úplně chodit, což bylo opravdu těžké pro celou naši rodinu. I přes moji velkou snahu to prostě nešlo, bylo nutné usednout na můj první žlutý vozíček.

Do nové školy jsem nešel po svých, jak se říká, ale jel na vozíčku. Všechno se zdálo být téměř dokonalé. Přestup do nové školy, vyřizování výtahu u nás doma, aby mě rodiče nemuseli vynášet do schodů. Naše rodina se všem příbuzným a známým zdála jako ideální. Ale za zavřenými dveřmi našeho rodinného domu byl velký problém. Tatínka hodně zlomily i nedávné povodně, kdy jako automechanik přišel o živnost a potom další šok, když mi byla zjištěná svalová dystrofie. Všechny svoje problémy začal řešit alkoholem. Ty 4 roky jsme s ním doma zažívali doslova peklo, možná někteří víte, jaké to je vyrůstat s alkoholikem. Naštěstí maminka byla velice silná a tyhle těžké situace zvládala. Jak říkáme s mojí mladší sestrou ona je prostě náš strážný anděl a v životě velkou oporou. Tohle trápení s tatínkem pro nás skončilo 5.ledna 2002, kdy nám zavolali z nemocnice, že zemřel. Po tomto velmi těžkém období plném smutku, ale zároveň i úlevy nám začala další etapa života.

Pokračování příště……………