Dýchací přístroj a záložní zdroj UPS

Když, mi byl schválen můj první dýchací přístroj Melody byl jsem rád. Přístroj jsem zatím potřeboval jenom na noc, ten byl zapojený v normální zásuvce.

Pro moje bezpečí, kdyby došlo během noci k výpadku elektřiny mě napadlo, že bychom mohli využít UPS, které jsem měl u počítače. Byl to opravdu dobrý nápad, maminka hned přestěhovala UPS pod postel a přístroj do něj zapojila. Párkrát mě to pomohlo, hlavně při bouřce, kdy opravdu vypnuli elektřinu. V UPS jenom cvaklo a přístroj fungoval dál, já jsem mohl klidně pokračovat ve spánku. Po čase jsem přístroj používal i během dne, takřka celých 24 hodin. Protože jsem chtěl s přístrojem cestovat, třeba na zahradu nebo někam na výlet. Museli jsme pořídit ještě jedno UPS, ale byl tu háček jak s přístrojem a skoro 25 kilovou baterii cestovat. Nakonec maminka zajela s vozíčkem a baterii do firmy, která se specializuje na drátěný program. Maminka pánům ve firmě vysvětlila, co by bylo potřeba a ti byli velice ochotní. Hned se dali do práce a vymysleli, že pod vozíček upevní drátěný košík, na který umístí UPS. Za záda na rukojeti dají další košík, na kterém bude přístroj, který musí být ve vodorovné poloze. Zavolali mamince, že košíky jsou hotový ať si pro ně přijede. Vůbec netušila, kolik to bude stát, když jim chtěla práci zaplatit pánové řekli, že je to zadarmo ať to bereme jako sponzorský dar, což nás mile překvapilo a potěšilo.

Konečně jsem mohl cestovat tohle řešení bylo sice dočasné. Protože jezdit s vozíkem který váží 20 kg, baterie 25 kg + já 40 kg bylo pro maminku opravdu obtížné. Doma máme výtah do druhého patra, ale jediná bariéra jsou tři schody u vstupních dveří. Když jsme chtěli jed ven zdolávat schody bez pomoci druhých nešlo. Po čase jsem zjistil, že existuje přístroj ze záložní baterii ideální pro cestování. Oslovili jsme firmu Saegeling Medizintechnik, ti byli velice ochotní, o přístroji nám zjistili více informaci. Věděli jsme, že pokud budeme chtít pořídit ještě druhý přístroj pojišťovna nám ho neuhradí. Částka byla závratná 135 tisíc, museli jsme oslovit nadace, zrušili jsem si pojištění a hodně nám pomohla rodina. Přístroj Weinmann VENTIlogic má zabudovanou interní a externí baterii, která vydrží 10 hodin a váží 9 kg to je oproti UPS velký rozdíl.

Jednou nám vypnuli elektřinu zrovna, když jsem ležel na mojí polohovací posteli se zvednutými zády. Chtěl jsem si odpočinout, ale nešlo sjet s postelí na rovno. Jediné řešení bylo odpojit přístroj Melody z UPS a zapojit tam postel, aby to maminka mohla udělat musela mě zapnout můj cestovní přístroj, který byl plně nabitý. Říkal jsem si, ještě že máme to UPS a neustále nabitý přístroj pro takové případy. Důležité bylo nezapomenout to potom přepnout zpátky do UPS. Několikrát za den jsem to mamince připomněl. Večer jsem šel spát v domnění, že je všechno v pořádku. Ale to, co se stalo o půl čtvrté ráno, na to nikdy nezapomenu. Zase došlo k výpadku elektřiny a mě vzbudilo hlasité pískání přístroje nemohl jsem dýchat ani mluvit. Naštěstí to probudilo moji sestru a tá utíkala pro maminku. Jak se říká, že by měl člověk v takovém případě zachovat chladnou hlavu tak to není pravda. Holky začali zmatkovat a nevěděli co dělat všude byla tma. Sestru napadlo, že bude mamince svítit mobilem, aby pod postelí viděla na kabely a mohla přístroj zpátky zapojit do UPS. Já ležel na pravém boku a celou dobu se díval ke stolu, kde byl položený můj nabitý cestovní přístroj. Myslel jsem, že je to moje poslední hodinka, ale sebral jsem poslední síly a začal opakovat slovo u stolu, u stolu, u stolu. Sestra si všimla, že se snažím něco říct a hned jí to docvaklo. Mami my jsme úplně blbý, vždyť má u stolu nabitý ten cestovní přístroj!!! Hned ho zapnuly a připojili mě k němu, během chvilky se mi ulevilo, mohl jsem zase dýchat. Maminka se mi potom omlouvala, že to během dne zapomněla přepojit. Řekl jsem ji hlavní je, že jste mi zachránili život. Od té doby jsme byli ponaučeni a dávali si na to pozor. Bude to měsíc zpátky co mi UPS po 13 letech služby totálně odešlo. Bylo potřeba pořídit nějaké nové zařízení, kamarádi nám poradili benzínovou centrálu. To byl dobrý nápad, ale já potřeboval záložní zdroj, který naskočí ihned, kdyby došlo k výpadku elektřiny. Na internetu jsem našel UPS, které se zdálo být stejné jako to předešlé. Začal jsem spolupracovat s End Duchenne, píšu pro ně články. Domluvili jsme se, že místo finanční odměny mi zaplatí záložní zdroj UPS. Měl jsem z toho velkou radost, UPS nám během týdne doručilo GLS. Po zapojení přístroje do UPS nebylo zařízení plně funkční, na webových stránkách se zapomněli zmínit o tom, že je k tomu potřeba ještě autobaterie což bylo dost důležité.

Od kamarádů z WoodVANs, kteří dělají parádní vestavěné obytné auta a mají s tím zkušenosti jsem se dozvěděl, že k tomu novému UPS je potřeba lithiová baterie. Normální vůbec nedoporučují, protože z té jdou jedovaté výpary. Nabídli mi, že se o to postarají trvalo to necelý týden a baterie byla doma. Kamarádi mi to všechno zapojili a vysvětlili, jak to funguje. Baterii, kterou mi sestavily má výdrž neuvěřitelných 30 hodin provozu. Samozřejmě jsem chtěl vědět jaká bude cena? Ve firmě se společně domluvili, že když jde o dobrou věc máme to brát jako sponzorský dar. Tímto bych chtěl klukům z WoodVANs moc poděkovat vážím si toho co pro mě udělali. Je fajn mít kolem sebe přátelé, kterým na vás záleží. Odedneška jsem 100% v bezpečí, když vypnou elektřinu.